Os primeiros dias em casa

Antes de escrever o próximo post, tenho que pedir desculpas a quem acompanha o blog.

Para quem não sabe, estou grávida de 30 semanas e confesso que desde que engravidei custa ainda mais relembrar todo o percurso passado com o Guerreiro. 

Os primeiros dias em casa após a alta não foram nada fáceis. Muito choro, muita dor, noites mal dormidas... Deixou de comer e gritava muito. Acabamos inclusive por fazer uma visita ao hospital por medo de que algo não estivesse bem.

O guerreiro estava cheio de cólicas, barriga super dura e não fazia cocó. Efeito secundário da morfina. Não havia muito a fazer a não ser uma boa dose de paciência e aguardar que geralmente em 15 dias passava.  Foram receitados uns supositórios de glicerina para ajudar.

Por isso, muita distracção era o que funcionava durante o dia, até para o fazer comer alguma coisa. Já de noite era mais difícil. Acordava imensas vezes a chorar e era difícil acalma-lo. Parecia que tínhamos novamente um recém-nascido em casa :)

Alta

Os dias seguintes não foram muito diferentes... Com o abrir dos olhos introduzimos novamente a alimentação, o que trouxe muitas cólicas e prisão de ventre, efeito secundário da morfina...
Também fomos apanhados por uma bronquiolite. Como estava no lugar certo foi logo medicado. A primeira de muitas... Foi o primeiro sinal de que aquela cirurgia o tinha deixado muito indefeso!

Estavámos todos exaustos do internamento... Nada como a nossa casa para recuperar energias! Por isso, assim que se começou a aguentar sem morfina tivemos ordem para ir para casa, com um papel nas mãos cheio de recomendações... 

Passado uma semana teríamos consulta para avaliar e retirar o penso. 

Pensamos ser impossível uma criança tão pequena entender o que é uma alta, mas a verdade é que assim que ouviu a palavra, este pequeno ficou muito feliz, não se nota??

O Abrir dos olhos

Com o passar da inflamação, o nosso guerreiro conseguiu abrir um dos olhos. Foi um momento que também me marcou bastante. Um reencontro. O voltar a ver-nos e a sua alegria foi contagiante!

Se por um momento ficamos na dúvida se realmente estava a conseguir ver por aquele olho, logo tivemos a certeza pela reacção dele. E eu?? Chorava que nem Madalena... Feliz por ver a alegria dele ao voltar a olhar para nós, e com o coração apertadinho por tudo o que ele estava a passar... 

O comportamento dele mudou desde que conseguiu abrir o olho. Começou logo a brincar, a estar mais desperto. No dia seguinte já conseguia abrir os dois olhos. Mas as dores não davam tréguas. 

Os médicos queriam suspender a morfina, mas assim que deixava de fazer efeito ele só chorava... 

Os primeiros dias na pediatria

Os primeiros dias na pediatria trouxe o início do processo desinflamatório. Logo na primeira manhã notamos que as faixas colocadas na cabeça estavam a cair porque a cabeça não estava tão inchada. 
Tinha chegado a altura do primeiro curativo...

A enfermeira bem perguntou, por várias vezes, se queria estar presente. Nunca duvidei que iria acompanhá-lo em tudo quanto fosse possível...

Assim que começaram a retirar o penso o corte começou a sangrar. Ainda estava muito sensível e era normal tal situação. Só conseguia pensar em acalmá-lo, já que cada toque na sua cabeça resultava num choro intenso...

Depois do curativo feito e novas ligaduras colocadas, comecei a sentir-me muito mal... tive que me sentar. A sensação de ter visto aquele corte ainda tão aberto estavam a ser mais fortes... 

Voltamos para a pediatria. Para os dias sem grande objectivo. Os médicos mandaram andar com ele ao colo, na vertical, para ajudar a passar o inchaço... Pensamos que com aquele "cabeção" ele não conseguisse manter-se na vertical, mas mais uma vez surpreendeu-nos! E assim víamos a evolução rápida que o processo estava a ter...

Os dias seguintes...

No dia seguinte fomos logo de manhã para o hospital. O nosso guerreiro tinha passado bem a noite e estava a dormir. Assim passou os primeiros dias: Medicado e praticamente a dormir. Durante a primeira noite necessitou de mais uma transfusão de sangue e de plasma. Estava tão "drogado" que nem a chupeta queria...
Eu e o meu marido tínhamos que estar à vez com ele. Não podíamos estar os dois ao mesmo tempo. Também não havia visitas. Tanto eu como o meu marido notámos que se falássemos ao lado dele ele ficava agitado. Passamos a manter-nos em silêncio para não o agitar. Como não conseguia abrir os olhos e não nos via, procurava ansiosamente por nós...
Ao fim do 2o dia tinham que dar um pouco de leite para ver como reagia. Pois bebeu tudo num ápice e assim que acabou desatou a chorar porque queria mais! Confesso que senti um grande alívio ao ver o meu comilão a reagir :)

No 3o dia, lavaram-no na minha presença e sem eu contar, colocaram-no no meu colo! Foi uma sensação indescritível! Senti como se fosse a primeira vez, mas com muitos cuidados com a cabeça, e os fios que tinha agarrados ao seu corpo...
Neste dia saímos dos cuidados intensivos. Um pouco antes de tempo como explicou o neurocirurgião, mas infelizmente havia uma criança em estado muito grave a necessitar e o nosso menino era o que estava melhor de todos os internados naquela ala.

A passagem para a pediatria foi muito difícil. O ambiente era completamente diferente. De uma sala silenciosa, calma, com temperatura controlada, passamos para um quarto partilhado por 6 crianças, cada uma a falar ou chorar. Um calor de morrer. O nosso menino sentiu a diferença e também ficou muito agitado. Felizmente a maior parte das crianças estavam a aguardar a alta para aquele dia excepto uma menina que nos fez companhia em todo o internamento. A Enfermeira alterou a temperatura do ar condicionado do quarto e o guerreiro ficou mais sereno... Era, no entanto, uma dor vê-lo...

A primeira noite nos cuidados intensivos...

Chegamos aos cuidados intensivos quase às 23horas. Deixaram-nos dar-lhe um beijo e foram acomodá-lo. Como estavam em mudança de turno, os pais não podiam entrar.

Como era a primeira entrada nos cuidados intensivo, a enfermeira guiou-nos em todos os passos necessários para entrar: Colocação da bata, gorro, desinfecção das mãos...

E encontramos o nosso guerreiro já na sua cama...

Descansava serenamente, medicado para as dores. Os primeiros dias foram passados a morfina. Só assim conseguia suportar as dores que deviam ser imensas...

Depois de estarmos um bocadinho com ele, a enfermeira explicou que as poltronas já se encontravam todas ocupadas e não deixavam ficar pais a noite inteira ao lado da criança. O meu coração parou! Isso queria dizer que não poderia ficar aquela noite com ele?? Justo naquela noite em que ele tanto necessitava de mim??

Depois de tentar convencer a equipa de enfermagem sem sucesso e de me tentar mentalizar que teria que ir passar a noite a casa só conseguia chorar... Senti naquele momento que estava a abandonar o meu filho e apenas conseguia chorar... Chorei até casa, chorei até adormecer porque o cansaço era mesmo muito! Aquelas primeiras horas após a cirurgia eram muito importantes e eu não podia estar ao lado dele... Só Deus sabe o que custou!

A grande cirurgia...

O dia de internamento tinha chegado. Sem conseguirmos falar muito, colocamos logo de manhã as coisas na mala do carro e fomos almoçar a casa dos meus pais.
Por muito esforço que fizéssemos, os nervos estavam à flor da pele. Um grande nó na garganta não deixava quase nem falar. E por muito que tentasse outros assuntos, nada me tirava da cabeça que no dia seguinte o meu filho teria que ser forte e superar uma grande prova!

A despedida dos meus pais foi muito dura. Ele ria-se, inocente, sem imaginar para onde iria ser levado. E todos nós estávamos completamente desfeitos...

Demos entrada pelas urgências pediátricas, conforme ordens do médico. Fomos instalados. Uma série de avaliações, medições, peso. Deram ordem para dar o último biberão às 4h da manhã. Assim fiz. Naquela noite não consegui fechar os olhos. Apenas conseguia olhar para ele e pedir a Deus que lhe desse força para tão grande prova!

A noite custou a passar... Na manhã seguinte só esperávamos ser chamados para entregá-lo no bloco. Entregar o meu anjo, sim ANJO! Dormia calmamente, sem imaginar o que o esperava... Estávamos à porta do bloco, com ele a dormir e eu sem saber como o iria entregar...

Mas, Deus coloca no nosso caminho muitos anjos para nos ajudar, para nos confortar e podermos ultrapassar as dificuldades da nossa vida. O médico assistente do neurocirurgião foi esse anjo... Chegou ao nosso lado, pediu desculpas por a cirurgia estar atrasada e conversa puxa conversa, conseguiu dar-nos uma força e uma tranquilidade que nunca pensei sentir naquele momento tão difícil! Quando demos por ela, as enfermeiras já o tinham vindo buscar e só nos restava esperar...

O médico pediu que não aguardássemos na sala. Eram demasiadas horas e só nos iria deixar mais ansiosos e nervosos. Aproveitamos para tentar almoçar algo, já que o tempo de espera seria muito e necessitávamos de energias.

Recebemos entretanto a presença dos meus pais e irmão, que apesar de não atenuarem a angústia, deram algum conforto.

Já tinham passado 4 horas da entrada no bloco e decidimos ir para a sala de espera. Sabíamos que a cirurgia seria demorada, afinal, era muito trabalho a ser feito. A cabeça do meu filho seria toda aberta, o osso da testa retirado, moldado e novamente colocado na cabeça, para, por fim, acabar a cirurgia. Mas enquanto este trabalho era feito, todos os sinais vitais tinham que ser muito bem controlados e sobretudo a perda de sangue, que constituía o maior perigo da cirurgia. Durante a mesma, levou duas transfusões de sangue...

O tempo passava, as horas passavam e nada de notícias. Chegou a hora de jantar e através de uma enfermeira conseguimos saber que ainda estavam atrasados: "Foi muito difícil colocar o cateter central"...

A espera continuava e eu só pensava que ele estava lá, de cabeça aberta há tantas horas a lutar pela vida...

7 horas e meia haviam passado... A nossa angústia estava a chegar aos limites! Espreitávamos pelo vidro da porta de 30 em 30 segundos! Deambulávamos de um lado para outro... Até que vimos o médico assistente a sair. De sorriso aberto disse-nos: "Correu tudo bem!" Mais uma vez este anjo tranquilizou o nosso coração. Logo de imediato saiu o neurocirurgião que nos explicou que havia realizado um trabalho mais profundo, tendo "criado" uma testa de adulto. Alertou que as primeiras horas eram muito importantes para a sua recuperação.

De imediato, vimos sair o nosso filho, gemendo do acordar da anestesia. Cabeça ligada e mil e um fios à sua volta. Acompanhamo-lo até aos cuidados intensivos, onde passaria os dias seguintes...

A dura espera...

Depois da certeza da cirurgia, restava aguardar os 9 meses de idade e a chamada do hospital com a data certa...
O meu filho tinha 7 meses, sabia que tinha pela frente pelo menos 2 meses de espera... E que espera tão dura!
Foram meses terríveis, onde eu não vivia... Sobrevivia... Não havia dia que não chorasse a pensar em tudo o que ele iria passar. Era uma prova muito grande e o médico foi muito directo para nós: Os pais têm que estar preparados para tudo!
Esta frase não me saía da cabeça. O medo de que algo corresse menos bem corria na minha veia e gelava só de pensar...
E ele, tão inocente, sem fazer ideia do desafio que tinha pela frente! Sempre alegre e sorridente... Como a ignorância por vezes é tão boa!

2 meses de angústia passaram e nada do telefone tocar com a notícia... chegamos a final do mês de Novembro, já estava quase a completar 10 meses quando o telefone tocou. Foi o próprio médico que ligou. 

Era uma quinta-feira, 22 de Novembro. Depois de perguntar como estava o menino de saúde (não podia estar doente para a intervenção), marcou a cirurgia para dia 26. No dia seguinte faríamos a recolha de sangue para as análises necessárias para as transfusões e no Domingo 25 seria internado.

Esta chamada foi um misto de emoções! Se por uma lado me sentia aliviada pois enfim ele seria operado e a espera acabava, por outro era o confronto com a cirurgia. Todos os riscos estavam presentes e o medo era avassalador...

Aquele fim de semana foi terrível... Um nó na garganta apoderava-se de mim e não me deixou descansar... Preparar as malas para aquela estadia. Ninguém quer preparar uma mala para estar no hospital...

Ainda hoje fico com um grande aperto no coração só de lembrar todas estas emoções... Não desejo a ninguém! Qualquer Pai ou Mãe que se tente colocar 1 segundo apenas no nosso lugar, poderá sentir uma migalha do que sentimos...

A certeza da grande cirurgia...

Sem contar, a nossa consulta de neurocirurgia pediátrico no hospital de S. João, foi marcada em pleno mês de Agosto. Seria a início de Setembro.

O dia chegou e íamos cheios de perguntas para fazer. Pensávamos que várias hipoteses nos seriam dadas, mas assim não foi!

Mal entramos no consultório, o médico olhou para o nosso filho e "rebobinou" automaticamente: 
-"Muito bem, eu faço a cirurgia a partir dos 9 meses de idade"...

Mais uma pedra no estômago! Ainda tentei perguntar se era mesmo necessária a cirurgia, tentando encontrar uma réstia de esperança, mas o médico foi peremptório... Nem pensar! A trigonocefalia estava a afectar a visão e iria piorar ainda mais com o crescimento. Para além do comprometimento do crescimento do cérebro que é sempre uma incógnita...
Deram-nos instruções para tratar de tudo o necessário para a cirurgia e aguardar o telefonema com a marcação da data certa.

Antes da cirurgia foi marcada uma consulta para registo fotográfico. Em casa também tiramos algumas para poder fazer a comparação após a cirurgia. Não imaginávamos que o resultado iria ser tão óbvio como foi...

Resultado do TAC

Nessa mesma tarde tivemos consulta. A médica já teria o resultado do TAC no seu computador e nós estávamos muito receosos do resultado. Apesar de haver 90% de certeza no diagnóstico, o nosso coração queria que o nosso filho fosse aquele 10% e que estivesse tudo bem...

Mas não foi assim! O TAC confirmou a Craniossinostose da sutura metópica - Trigonocefalia.

Como não era a especialidade da médica, o nosso filho foi encaminhado para o hospital de S. João, no Porto. Estávamos no mês de Julho. Já sabíamos que a espera da decisão final iria demorar ainda mais com as férias de verão a meio...

Realização do TAC

Chegou o dia... O exame estava marcado para as 9:30h. O meu filho tinha que ir em jejum devido à anestesia. Avizinhava-se uma manhã difícil, já que comilão foi a característica dele desde o dia que nasceu!

Dei-lhe de mamar ao meio da noite, 10h antes da hora marcada, para que não tivesse um jejum tão prolongado. Levei também leite para o exame para assim que tivesse o OK dar-lhe um bom biberão...

Acordamos cedo e arranjamos-nos sem o despertar. Depois de prontos para sair acordei-o e arranjei-o a correr. Fomos para o hospital e chegamos antes da hora marcada. Mandaram-nos esperar. Eu e o meu marido íamos fazendo os possíveis para distrair o nosso filho. Oferecíamos a chupeta, dávamos uns passeios com ele. Estava a ficar inquieto com a fome e nós notávamos muito bem isso... E

Esperámos e esperámos... Passou mais de 1h e nada de nos chamarem.. O menino cada vez mais incomodado com a fome. Como era possível tanto tempo de espera sabendo que se tratava de um bebé e que era o primeiro do dia?? 

Depois de reclamar, lá acabaram por chamar. O TAC foi muito rápido. Entregaram-me o meu filho a dormir... Assim que acordou deram ordem para dar-lhe de comer e lá preparei o biberão. Bebeu aquele leite cheio de vontade!

A procura do caminho certo...

Logo no dia seguinte àquela consulta de neurocirurgia fui ao centro de saúde marcar uma consulta com carácter de urgência, por forma a pedir o pedido de consulta de neurocirurgia pediátrica no Hospital. 
Por muito que explicasse a situação só consegui consulta em 4 meses... 4 meses! Tendo em conta que não sei o tempo que depois demoraria a ser chamado para consulta no hospital e sabermos que de lá ainda teria que ser encaminhado para o hospital de S. João no Porto, era demasiado tempo...

Quando contei ao meu marido, chegamos à conclusão que não havia outra solução. Levamos o menino às urgências do hospital e lá fizemos o pedido. Restava-nos agora esperar que fosse chamado para consulta...

Um mês havia passado e nada de consulta... Dirigi-me ao hospital e perguntar se havia alguma marcação: Está em triagem! Quanto tempo pode demorar ainda?? Não sabemos...
O meu filho começou a chorar naquele momento, não sei se por sentir a minha frustração, não consegui explicar com calma o que se passava e tive que vir embora para casa. Andar com um filho pequeno a tratar destas coisas não é fácil...

Passaram uns dias e aquela resposta, "Não sabemos", estava a deixar-me cada vez mais preocupada... O tempo passava, estavamos no mês de Julho, perto das férias o que iria atrasar mais ainda todo o processo. Vendo-me completamente desesperada, o meu marido cansou-se da espera e foi para o hospital tentar resolver a situação. Falando com este e com aquele, acabou na sala do director do serviço de neurocirurgia que prontamente falou com a médica e explicou a situação: "Traga já o seu filho. Vejo-o ainda hoje!" 

Aquela médica prescindiu do almoço para ver o meu filho no momento. Sabia bem que estávamos perante uma corrida contra o tempo. O menino tinha 5 meses e o tempo não pára. 
Fomos à consulta, onde com 90% de certezas se fez o diagnóstico. No entanto, e para haver 100% de certezas, teria que ser realizado um TAC em 3D para ver se a sutura estaria mesmo fechada.

O exame teria que ser feito com anestesia. Por muito rápido que fosse o TAC o meu filho teria que ficar quieto o que é impossível de pedir a um bebé.

Foi marcado o TAC para a semana seguinte. Levamos as instruções sobre o jejum e viemos para casa para mais uma espera, mais uma etapa...

O primeiro confronto com uma nova cirurgia...

Assim que o médico que realizou a ecografia transfontanelar me informou que a fontanela (moleirinha) do meu filho já se encontrava encerrada tomei consciência que não podia deixar o tempo correr... Decidimos marca uma consulta com o primeiro neurocirurgião que apareceu na lista do seguro de saúde!

Lá fui pensando que viria para casa sem qualquer informação, já que não procurei um neurocirurgião pediátrico. Na hora que marquei a consulta não pensei nisso. O meu filho tinha 4 meses e lá o levava dentro da babycoque como era habitual.
Fomos chamados e lá entrei eu no consultório com ele. Ainda nem tinha tido tempo de me sentar, e o médico me pergunta:

- A consulta é para o seu filho? Ele tem Trigonocefalia - Craniossinostose. Tem que ser operado!

OPERADO...

Mais uma vez aquela palavra caiu como pedra no estômago. Não faço ideia a cara que fiz, mas não deve ter sido muito boa ao ponto do médico ter tentado imediatamente acalmar-me...

- É uma cirurgia simples, bla,bla,bla... Não ouvi mais nada!

Simples?? Como podiam dizer que uma cirurgia à cabeça é simples?? Hoje em dia, depois de tudo ultrapassado entendo o que o médico quis dizer. Uma vez que "apenas" mexem no osso da criança, a cirurgia pode ser considerada simples...

Mas, qualquer Mãe, Pai, sabem que uma cirurgia nos nossos filhos, NUNCA é simples...

O médico deu-me logo instruções, uma vez que estava numa consulta privada e tal cirurgia nunca é realizada no privado. Teria que dar entrada do processo através do centro de saúde. Mas, não tínhamos médico de família. Mal conseguia uma consulta de acompanhamento, quanto mais pedir um encaminhamento o mais breve possível para uma consulta de neurocirurgia pediátrica no hospital... 

Estava visto que tínhamos um novo desafio pela frente. Não bastava ter na minha cabeça a palavra cirurgia a ecoar, como ainda tinha que pensar numa solução rápida para conseguir que ele fosse encaminhado para o local certo! Sim, porque o médico foi claro: a cirurgia deve ser feita no primeiro ano de vida para evitar consequências neurológicas...

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Trigonocefalia

Depois da maré acalmar após a cirurgia ao Piloro, decidi olhar para o livro de saúde do meu filho e encontrei a seguinte nota: "Crânio em Trigonocefalia"...

Percebi, naquele momento, que as dúvidas que pairavam na minha cabeça desde que o vi pela primeira vez não eram uma miragem. Havia algo e com aquele nome decidi fazer o que a maior parte dos pais nos dias de hoje fazem: pesquisar na Internet...

De imediato apareceram imensas páginas e sobretudo imagens... O meu coração acelerou porque em todas aquelas imagens eu via o meu filho. Como era possível uma condição física fazer tantas crianças parecerem semelhantes?? Era inacreditável!

A partir daqui tinha a certeza do que ele tinha, mas surgiram logo imensas dúvidas: É prejudicial tal formato do crânio?? tem consequências??É necessário tratamento?? 

Marquei de imediato nova consulta com a pediatra. Precisava obter respostas... Não queria fazer um diagnóstico através de pesquisas na Internet ainda para mais vendo que todos os casos acabavam em cirurgia!

Marquei a consulta para a data mais próxima possível e fomos, tanto eu como o meu marido, dispostos a tirar todas as dúvidas. A pediatra tentou-nos acalmar. Sim, hoje tenho certeza disso e percebo que ela sabia desde o princípio qual o desfecho que o caso iria ter... Disse-nos que podia ser apenas um formato e que necessitava fazer alguns exames para saber se estava tudo bem. Mandou fazer uma eco transfontanelar que marquei de imediato e que não foi possível realizar porque a fontanela (moleirinha) já estava fechada... Foi aí que percebi que algo não estava mesmo bem, era muito cedo para ter fechado... Tinha que partir para uma solução o mais breve possível!

Os meses seguintes...

Depois daquele pesadelo parece que tínhamos chegado ao paraíso. Aquele bebé que só chorava e chorava passou a ser uma criança super calma e feliz!

Afinal, parece que havia uma razão para todo aquele choro... 

As noites passaram a ser seguidas de um dia para outro, a alcofa estava a ficar pequena e passamos o Guerreiro para o seu quarto... A primeira noite foi estranha, muitas visitas a ver se ele estava bem, mas de manhã o espanto e a correria para o quarto dele porque era tardíssimo e não havia chorado. Deparamo-nos com um bebé tranquilo a dormir... 

Os meses passavam e ele crescia a olhos vistos, um comilão de primeira...

Mas algo continuava a dar voltas na minha cabeça... Porque é que o formato da cabeça estava a piorar na vez de melhorar??

O primeiro desafio - continuação...

Estava ali, a olhar para ti, preparada para uma noite difícil, quando vejo um enfermeiro entrar pelo quarto dentro com uma maca: Vai ser operado agora!

O meu coração ficou a mil, aliviada por um lado, porque assim acabava mais rápido o sofrimento, angustiada e desesperada com a possibilidade de que algo corresse menos bem...

Liguei imediatamente ao meu marido e acompanhei o meu guerreiro até à porta do Bloco... 

Entregar um filho nos braços dos enfermeiros é das coisas mais difíceis que pode haver... Uma linha vermelha impedia a passagem e do lado de fora só conseguia ouvir o choro!

...

Uma hora e meia de angústia passou e vejo as enfermeiras a passar com o meu filho ao colo... Do outro lado saia o médico para nos explicar como tinha corrido a cirurgia: Correu tudo bem, mas havia uma grande inflamação do piloro... 

O meu filho foi operado por Laparoscopia, ou seja, não foi realizado um corte convencional, mas foi operado através de 3 pequenas incisões que levaram 1 ponto. Uma das incisões é no umbigo.

Preparei-me para entrar com a vestimenta adequada e encontrei-o ainda a dormir, calmo e sereno... Cheio de tubos... Ali ficamos no recobro até às 5h da manhã, quando fomos encaminhados novamente para o quarto. 

O meu filho dormia lindamente até que uma enfermeira decidiu medir-lhe as tensões... Acordou sobressaltado e chorou desesperadamente. Num primeiro impulso agarrei nele e tentei acalmá-lo... Quando finalmente acalmou, deitei-o para que continuasse a descansar. Olho para o chão e vejo algum sangue... Até na minha roupa tinha sangue... O meu coração disparou, chamei a enfermeira, mas enquanto ela não vinha, reparo que o cateter do soro tinha saído... 
A enfermeira chegou e lá tivemos que leva-lo para a enfermaria para ser picado mais uma vez, para ouvir o seu choro mais uma vez, para ficar com o coração apertado mais uma vez....

Voltamos para o quarto e deixei-o descansar novamente. Eu lá consegui fechar os olhos um bocado.

É de dia. Nem queria pegar nele para não incomodar o seu descanso, mas verifico que estava todo encharcado. Nunca mais me tinha lembrado em mudar-lhe a fralda... Pior, como havia sido operado de urgência, não tinha mais roupa comigo. Embrulho-o na manta, pensei. Molhado é que não poderia ficar... Retirei-lhe a roupa e mudei-lhe a fralda com muito cuidado. Segurei-o ao colo para estender a manta e assim poder enrrola-lo quentinho. Pouso-o em cima da manta e em pânico vejo que um dos pontos tinha aberto e da incisão saia algo que não sei descrever... Chamei as enfermeiras desesperada!

A mãe de outro menino que dividia o quarto connosco ficou assustada com o meu chamamento e aproximou-se a ver o que se passava. Saiu apressada a chamar as enfermeiras. A incisão foi tapada e o médico foi chamado para verificar o que se passava. Aqueles minutos foram uma eternidade... Apenas consegui chorar e chorar enquanto aguardava que um médico viesse ver o meu filho...

Chegou o médico: Mãe, o ponto abriu, o que se vê a sair é a gordura que está por baixo da pele. O menino terá que ir novamente a bloco... 

Novamente a bloco, novamente entrega-lo às enfermeiras, novamente passar por tudo!

E assim foi... Senti-me mal pois não tinha comido nada desde o dia anterior, A outra mãe teve o cuidado de ir buscar um pão e um sumo para mim que mal conseguia engolir... Tinha um nó na garganta que mal me deixava falar...

Depois de nova intervenção, voltamos para o quarto e o meu filho descansava. Estava com outra cara, mas de vez em quando reclamava com fome. Entretanto o meu marido havia chegado e aproveitei para ir repor energias a casa, tomar um banho...

Assim que cheguei ao hospital novamente, o médico havia dado luz verde para dar de mamar ao meu filho. E foi naquele momento que o meu coração ficou aliviado, ainda com medo de um novo vómito surgir, mas tão feliz por vê-lo novamente a mamar...

Mamou duas vezes naquele dia e não vomitou. Passamos mais uma noite no hospital, com uma mamada no meio. No dia seguinte de manhã, estava tudo ok. Tivemos alta! O pesadelo acabou...

Mal sabia eu, que muitas provas ainda estavam por vir...

Estenose do Piloro, o que é??

Estenose pilórica é uma condição na qual há uma diminuição da luz do piloro, que é a porção final do estômago. A doença pode se manifestar logo após o nascimento (congénita) ou na vida adulta (adquirida).

Estenose hipertrófica congénita do piloro é a forma mais comum e se manifesta semanas após o nascimento. Crianças do sexo masculino são mais afectadas que as do sexo feminino, numa taxa de 4:1. Há uma predisposição genética para a doença. É uma condição que causa vómito grave nas primeiras semanas ou meses de vida. Ocorre um estreitamento (estenose) da abertura do estômago para o intestino (piloro), devido ao aumento (hipertrofia) do piloro. A causa ainda é desconhecida. O diagnóstico é feito através do exame físico e exames de imagem (ultra-som e radiografia de abdómen).

Estenose pilórica hipertrófica do adulto, a forma adquirida da doença, é causada por um piloro estreitado devido à cicatrização de ulceração péptica crónica, ou por uma obstrução mecânica causada por neoplasias. Esta é uma condição completamente diferente da forma infantil.

O tratamento de ambas as formas é cirúrgico.

Sintomas

Bebés com esta doença normalmente apresentam vómitos à qualquer hora nas primeiras semanas e meses de vida, com tendência a piorar. Algumas crianças apresentam alimentação pobre e perda de peso, mas outros demonstram ganho de peso normal. Nos adultos há perda ponderal, vómitos e em alguns casos relato de dor.

Diagnóstico

O diagnóstico pode ser feito através de uma história minuciosa e exame físico, frequentemente complementados por estudos radiográficos. Exames, como a palpação do abdómen, podem revelar uma massa no epigástrio. Esta massa palpável ao exame físico corresponde ao piloro aumentado, sendo chamada de "oliva". Muitas vezes observa-se ondas peristálticas, que correspondem ao estômago tentando forçar seu conteúdo adiante da saída pilórica estreitada.

Exames de sangue podem mostrar hipocaliemia associada a alcalose metabólica hipoclorêmica devido à perda de ácido gástrico (que contêm ácido clorídrico) por vómitos persistentes.

Exames radiológicos

Actualmente a maioria dos casos é confirmada pelo ultra-som abdominal, quando disponível, mostrando o espessamento do piloro. Também podem ser realizados exames de radiografias contrastadas do trato gastrointestinal superior, que mostram o estreitamento da saída pilórica preenchido um filete delgado de contraste radiológico. Radiografias simples do abdómen não são úteis para confirmar o diagnóstico, mas podem demonstrar aumento da quantidade de ar presente no estômago.

Tratamento

A estenose pilórica infantil é, em geral, tratada através de cirurgia. É importante entender que o perigo da estenose pilórica vem da desidratação e perturbação do equilíbrio de electrólitos, em lugar do próprio problema subjacente. O bebé deve ser estabilizado inicialmente corrigindo a desidratação e a alcalose hipoclorêmica com fluidos intravenosos. Isto normalmente pode ser realizado em aproximadamente 24-48 horas.

Embora muito poucos casos sejam moderados o suficiente para serem tratados com medicamentos, o tratamento definitivo de estenose pilórica está na piloromiotomia cirúrgica (que divide o músculo do piloro para abrir a saída gástrica). Esta é uma cirurgia relativamente directa que pode ser feita por uma única incisão (normalmente 3–4 cm) ou por Laparoscopia (várias incisões minúsculas), dependendo da experiência do cirurgião e da sua preferência.

Alguns vómitos podem ser esperados durante os primeiros dias após a cirurgia. Ocasionalmente a miotomia (divisão de músculo) é incompleta e os vómitos continuam, requerendo uma nova intervenção cirúrgica. A condição geralmente não tem nenhum efeito colateral de longa data ou impacto no futuro da criança.

Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Estenose_pil%C3%B3rica

Os primeiros meses e o primeiro desafio: Estenose Hipertrófica do Piloro...

Desde o teu nascimento, já no hospital, vi logo que eras um miúdo exigente... Choravas desesperadamente por tudo e por nada... Por vezes era difícil acalmar-te!

Cólicas... Dizia toda a gente! E com muita paciência lá íamos levando o dia-a-dia e sobretudo as noites mal dormidas...

Desde muito cedo, talvez umas 2 semanas, talvez nem isso, começaste a vomitar o leite em jacto esporadicamente. Bolsou, é normal... lavava-te, dava-te de mamar novamente e passava...

Mas estes episódios começaram a tornar-se mais e mais frequentes!

Com 2 meses começamos a notar que os teus arrotes tinha um cheiro fétido, horrível e cada vez que comias ficavas com um ar de enjoado... como para além de mamar tomavas suplemento, pensei: é do leite, e toca a trocar... Andamos nisto quase duas semanas até que os vómitos passaram a ser constantes e com esse cheiro horrível que eu já não suportava... Começamos a correr para as urgências, onde, depois de te examinar, de te verem vomitar, diziam: Mamã, não é nada, é o bolsar normal dos bebés e lá vínhamos para casa. 

No dia 11 de Abril de 2012, deste entrada por 2 vezes nas urgências, mas para eles não era nada. Como tinha a consulta dos 2 meses marcados na pediatra para dia 12, levamos aquela noite com paciência e decidimos esperar pela opinião da pediatra...

Foi uma noite para esquecer... Primeiro, porque era impossível estares de barriga vazia. És um comilão desde o momento que nasceste e não te calavas até teres a barriga cheia :) Mas assim que te dava de mamar, vomitavas e eu já não tinha roupa limpa que chegasse... comecei a noite com a cómoda do quarto cheia de roupa limpa e acabei com a roupa toda no canto do quarto para por a lavar e contigo embrulhado em toalhas!

No dia seguinte lá fomos para a consulta e como não te calavas com a fome, dei-te leite antes de entrar no consultório. Assim que entramos, vomitaste logo, e a pediatra, sem falarmos em nada do que se estava a passar, ficou alarmada com aquele vómito. Contamos o sucedido e ela encaminhou-te logo para ecografia de urgência...

A técnica de ecografia não conseguia ver nada de especial na ecografia, até que disse: Está com o estômago vazio (pudera, tinhas acabado de vomitar tudo no consultório)... Pode dar-lhe de mamar??

Lá te dei de mamar um pouco para que a médica pudesse fazer o exame novamente. Assim que voltou a colocar a sonda do ecógrafo na tua barriga, comentou: sim, o piloro não apresenta movimentos. Está a ver? Tinha que abrir e fechar... é o piloro!

E eu, aliviada por um lado se ter descoberto o problema, pergunto, ignorante: Dra., agora com medicação resolve-se, certo??

E diz-nos a médica: Não papás. Só com CIRURGIA...

Cirurgia! Aquela palavra atravessou-me o coração... Como era possível, o meu bebé, tão indefeso, ter que ser sujeito a uma cirurgia. E de urgência! O meu mundo desabou naquele momento e não consegui conter as lágrimas...

Voltamos ao consultório da pediatra, e até lá eu e o meu marido decidimos que operaríamos o nosso Guerreiro no hospital público. Era no público que tínhamos mais confiança (não perguntem porque) e até tínhamos seguro de saúde que cobriria as despesas da cirurgia, mas mesmo assim, preferimos seguir para o hospital.

Com a ecografia na mão, entramos mais uma vez pelas urgências e confrontamos os médicos do porque não terem notado este problema em todas as visitas dos dias anteriores. De repente, era um batalhão de médicos à volta do menino. Aí já sentiam o piloro inchado por apalpação, já tinha todos os sintomas... 

Por políticas do hospital, tinham que fazer nova ecografia (levávamos uma acabada de fazer)... Mais uma vez tentaram de estômago vazio, mas tive que dar de mamar para poderem verificar no exame... 

Fomos encaminhados para a área de decisão médica, onde lhe fizeram uma lavagem ao estômago, colocaram soro e uma sonda... Só me apetecia pegar no meu menino e leva-lo daí, tira-lo daquele sofrimento, mas afinal, aquilo tudo era para ele ficar bem...

Depois de algumas horas à espera, o médico cirurgião veio falar connosco. Explicou no que consistia a cirurgia e nós só queríamos saber: Quando?? - quando tivermos disponibilidade no bloco, respondeu o médico...

Mais umas horas passaram, choravas e choravas, cheio de fome e o nosso desespero aumentava. Fomos encaminhados para o internamento na pediatria e disseram-nos que só no dia seguinte seria operado. Como já era noite, o meu marido foi embora para casa e ficamos os dois sozinhos naquele quarto, agarrando a tua mãozinha e desejando ao máximo que aquele pesadelo acabasse o mais depressa possível...

A tua chegada...

Depois de uma gravidez cheia de enjoos e mais enjoos, onde, apesar disso, sempre correu tudo bem, nasceste, por cesariana, no dia 2 de Fevereiro de 2012. Como aqui a mãe ficou algo nervosa com o aparato da cesariana de urgência, tiveram que adormecer-me e não presenciei o teu nascimento a 100%.

Assim que despertei, enquanto ainda era cozida, o médico disse: "Mamã, tem aqui um artista! O seu bebé tinha um nó no cordão, para além das 2 voltas ao pescoço..."

Só quando cheguei ao quarto e a enfermeira que estava de serviço me explicou, é que tive noção do perigo que este "artista" tinha corrido... Aquele nó no cordão, coisa que não me parecia nada importante, podia ter dado outro final à minha gravidez e outro desfecho ao parto... Bastava que tivesse sido um pouco apertado para os efeitos serem os piores... Mas aí o "artista" já demonstrou que tinha vindo a este mundo para lutar, e aquela tinha sido apenas a primeira de muitas provas a superar!

Mas, para além disto, ao olhar bem para o meu filho depois da confusão toda do parto ter passado, achei que algo não estava bem com a sua cabeça... No entanto, e como os médicos nada apontaram nesse sentido, pensei que seria apenas a forma de ter estado na minha barriga. Nada com importância... Deixei passar sem comentar com alguém, até porque para mim, serias sempre lindo e perfeito...

Ser Mãe...

Ser Mãe, parece algo tão fácil, tão maravilhoso quando olhámos para o nosso mundo em redor...

Cresci com o sonho de ser mãe. Desde pequena brincava com os bonecos lá de casa como se de bebés verdadeiros se tratasse... Longe de imaginar, na minha feliz ignorância, de que a maternidade não é só dar mimos, mudar fraldas e alimentar!

Com o passar dos anos, vamos percebendo que a maternidade não se resume apenas a estas pequenas coisas que tanto brincava. Mas mesmo assim, ao sonhar ser mãe, não imaginava que os contratempos podiam ser tantos e tão duros... Cresci numa família de crianças saudáveis e perfeitas, felizmente! Mas a vida veio ensinar-me que nem sempre é assim... E que como diziam os antigos: todos temos telhados de vidro...

A vida brindou-me o privilégio de ser mãe. Sim, um grande privilégio! Mas também me brindou o privilégio de superar com o meu maior tesouro grandes batalhas... Tenho a certeza que mais virão, porque a vida é feita de batalhas, mas aqui estarei para as tentar superar... Porque a maternidade é um longo percurso que se faz passo a passo!

Com a criação deste blog pretendo dar o meu exemplo a quem possa necessitar, porque assim já eu precisei. Sei que duas crianças e dois casos nunca são iguais, mas sei que a história dos outros é sempre uma força para aqueles que estão a passar por algo semelhante...