Chegou o dia... O exame estava marcado para as 9:30h. O meu filho tinha que ir em jejum devido à anestesia. Avizinhava-se uma manhã difícil, já que comilão foi a característica dele desde o dia que nasceu!
Dei-lhe de mamar ao meio da noite, 10h antes da hora marcada, para que não tivesse um jejum tão prolongado. Levei também leite para o exame para assim que tivesse o OK dar-lhe um bom biberão...
Acordamos cedo e arranjamos-nos sem o despertar. Depois de prontos para sair acordei-o e arranjei-o a correr. Fomos para o hospital e chegamos antes da hora marcada. Mandaram-nos esperar. Eu e o meu marido íamos fazendo os possíveis para distrair o nosso filho. Oferecíamos a chupeta, dávamos uns passeios com ele. Estava a ficar inquieto com a fome e nós notávamos muito bem isso... E
Esperámos e esperámos... Passou mais de 1h e nada de nos chamarem.. O menino cada vez mais incomodado com a fome. Como era possível tanto tempo de espera sabendo que se tratava de um bebé e que era o primeiro do dia??
Depois de reclamar, lá acabaram por chamar. O TAC foi muito rápido. Entregaram-me o meu filho a dormir... Assim que acordou deram ordem para dar-lhe de comer e lá preparei o biberão. Bebeu aquele leite cheio de vontade!
quinta-feira, 21 de maio de 2015
segunda-feira, 18 de maio de 2015
A procura do caminho certo...
Logo no dia seguinte àquela consulta de neurocirurgia fui ao centro de saúde marcar uma consulta com carácter de urgência, por forma a pedir o pedido de consulta de neurocirurgia pediátrica no Hospital.
Por muito que explicasse a situação só consegui consulta em 4 meses... 4 meses! Tendo em conta que não sei o tempo que depois demoraria a ser chamado para consulta no hospital e sabermos que de lá ainda teria que ser encaminhado para o hospital de S. João no Porto, era demasiado tempo...
Quando contei ao meu marido, chegamos à conclusão que não havia outra solução. Levamos o menino às urgências do hospital e lá fizemos o pedido. Restava-nos agora esperar que fosse chamado para consulta...
Um mês havia passado e nada de consulta... Dirigi-me ao hospital e perguntar se havia alguma marcação: Está em triagem! Quanto tempo pode demorar ainda?? Não sabemos...
O meu filho começou a chorar naquele momento, não sei se por sentir a minha frustração, não consegui explicar com calma o que se passava e tive que vir embora para casa. Andar com um filho pequeno a tratar destas coisas não é fácil...
Passaram uns dias e aquela resposta, "Não sabemos", estava a deixar-me cada vez mais preocupada... O tempo passava, estavamos no mês de Julho, perto das férias o que iria atrasar mais ainda todo o processo. Vendo-me completamente desesperada, o meu marido cansou-se da espera e foi para o hospital tentar resolver a situação. Falando com este e com aquele, acabou na sala do director do serviço de neurocirurgia que prontamente falou com a médica e explicou a situação: "Traga já o seu filho. Vejo-o ainda hoje!"
Aquela médica prescindiu do almoço para ver o meu filho no momento. Sabia bem que estávamos perante uma corrida contra o tempo. O menino tinha 5 meses e o tempo não pára.
Fomos à consulta, onde com 90% de certezas se fez o diagnóstico. No entanto, e para haver 100% de certezas, teria que ser realizado um TAC em 3D para ver se a sutura estaria mesmo fechada.
O exame teria que ser feito com anestesia. Por muito rápido que fosse o TAC o meu filho teria que ficar quieto o que é impossível de pedir a um bebé.
Foi marcado o TAC para a semana seguinte. Levamos as instruções sobre o jejum e viemos para casa para mais uma espera, mais uma etapa...
Por muito que explicasse a situação só consegui consulta em 4 meses... 4 meses! Tendo em conta que não sei o tempo que depois demoraria a ser chamado para consulta no hospital e sabermos que de lá ainda teria que ser encaminhado para o hospital de S. João no Porto, era demasiado tempo...
Quando contei ao meu marido, chegamos à conclusão que não havia outra solução. Levamos o menino às urgências do hospital e lá fizemos o pedido. Restava-nos agora esperar que fosse chamado para consulta...
Um mês havia passado e nada de consulta... Dirigi-me ao hospital e perguntar se havia alguma marcação: Está em triagem! Quanto tempo pode demorar ainda?? Não sabemos...
O meu filho começou a chorar naquele momento, não sei se por sentir a minha frustração, não consegui explicar com calma o que se passava e tive que vir embora para casa. Andar com um filho pequeno a tratar destas coisas não é fácil...
Passaram uns dias e aquela resposta, "Não sabemos", estava a deixar-me cada vez mais preocupada... O tempo passava, estavamos no mês de Julho, perto das férias o que iria atrasar mais ainda todo o processo. Vendo-me completamente desesperada, o meu marido cansou-se da espera e foi para o hospital tentar resolver a situação. Falando com este e com aquele, acabou na sala do director do serviço de neurocirurgia que prontamente falou com a médica e explicou a situação: "Traga já o seu filho. Vejo-o ainda hoje!"
Aquela médica prescindiu do almoço para ver o meu filho no momento. Sabia bem que estávamos perante uma corrida contra o tempo. O menino tinha 5 meses e o tempo não pára.
Fomos à consulta, onde com 90% de certezas se fez o diagnóstico. No entanto, e para haver 100% de certezas, teria que ser realizado um TAC em 3D para ver se a sutura estaria mesmo fechada.
O exame teria que ser feito com anestesia. Por muito rápido que fosse o TAC o meu filho teria que ficar quieto o que é impossível de pedir a um bebé.
Foi marcado o TAC para a semana seguinte. Levamos as instruções sobre o jejum e viemos para casa para mais uma espera, mais uma etapa...
quarta-feira, 13 de maio de 2015
O primeiro confronto com uma nova cirurgia...
Assim que o médico que realizou a ecografia transfontanelar me informou que a fontanela (moleirinha) do meu filho já se encontrava encerrada tomei consciência que não podia deixar o tempo correr... Decidimos marca uma consulta com o primeiro neurocirurgião que apareceu na lista do seguro de saúde!
Lá fui pensando que viria para casa sem qualquer informação, já que não procurei um neurocirurgião pediátrico. Na hora que marquei a consulta não pensei nisso. O meu filho tinha 4 meses e lá o levava dentro da babycoque como era habitual.
Fomos chamados e lá entrei eu no consultório com ele. Ainda nem tinha tido tempo de me sentar, e o médico me pergunta:
- A consulta é para o seu filho? Ele tem Trigonocefalia - Craniossinostose. Tem que ser operado!
OPERADO...
Mais uma vez aquela palavra caiu como pedra no estômago. Não faço ideia a cara que fiz, mas não deve ter sido muito boa ao ponto do médico ter tentado imediatamente acalmar-me...
- É uma cirurgia simples, bla,bla,bla... Não ouvi mais nada!
Simples?? Como podiam dizer que uma cirurgia à cabeça é simples?? Hoje em dia, depois de tudo ultrapassado entendo o que o médico quis dizer. Uma vez que "apenas" mexem no osso da criança, a cirurgia pode ser considerada simples...
Mas, qualquer Mãe, Pai, sabem que uma cirurgia nos nossos filhos, NUNCA é simples...
O médico deu-me logo instruções, uma vez que estava numa consulta privada e tal cirurgia nunca é realizada no privado. Teria que dar entrada do processo através do centro de saúde. Mas, não tínhamos médico de família. Mal conseguia uma consulta de acompanhamento, quanto mais pedir um encaminhamento o mais breve possível para uma consulta de neurocirurgia pediátrica no hospital...
Estava visto que tínhamos um novo desafio pela frente. Não bastava ter na minha cabeça a palavra cirurgia a ecoar, como ainda tinha que pensar numa solução rápida para conseguir que ele fosse encaminhado para o local certo! Sim, porque o médico foi claro: a cirurgia deve ser feita no primeiro ano de vida para evitar consequências neurológicas...
Lá fui pensando que viria para casa sem qualquer informação, já que não procurei um neurocirurgião pediátrico. Na hora que marquei a consulta não pensei nisso. O meu filho tinha 4 meses e lá o levava dentro da babycoque como era habitual.
Fomos chamados e lá entrei eu no consultório com ele. Ainda nem tinha tido tempo de me sentar, e o médico me pergunta:
- A consulta é para o seu filho? Ele tem Trigonocefalia - Craniossinostose. Tem que ser operado!
OPERADO...
Mais uma vez aquela palavra caiu como pedra no estômago. Não faço ideia a cara que fiz, mas não deve ter sido muito boa ao ponto do médico ter tentado imediatamente acalmar-me...
- É uma cirurgia simples, bla,bla,bla... Não ouvi mais nada!
Simples?? Como podiam dizer que uma cirurgia à cabeça é simples?? Hoje em dia, depois de tudo ultrapassado entendo o que o médico quis dizer. Uma vez que "apenas" mexem no osso da criança, a cirurgia pode ser considerada simples...
Mas, qualquer Mãe, Pai, sabem que uma cirurgia nos nossos filhos, NUNCA é simples...
O médico deu-me logo instruções, uma vez que estava numa consulta privada e tal cirurgia nunca é realizada no privado. Teria que dar entrada do processo através do centro de saúde. Mas, não tínhamos médico de família. Mal conseguia uma consulta de acompanhamento, quanto mais pedir um encaminhamento o mais breve possível para uma consulta de neurocirurgia pediátrica no hospital...
Estava visto que tínhamos um novo desafio pela frente. Não bastava ter na minha cabeça a palavra cirurgia a ecoar, como ainda tinha que pensar numa solução rápida para conseguir que ele fosse encaminhado para o local certo! Sim, porque o médico foi claro: a cirurgia deve ser feita no primeiro ano de vida para evitar consequências neurológicas...
sexta-feira, 8 de maio de 2015
Trigonocefalia
Depois da maré acalmar após a cirurgia ao Piloro, decidi olhar para o livro de saúde do meu filho e encontrei a seguinte nota: "Crânio em Trigonocefalia"...
Percebi, naquele momento, que as dúvidas que pairavam na minha cabeça desde que o vi pela primeira vez não eram uma miragem. Havia algo e com aquele nome decidi fazer o que a maior parte dos pais nos dias de hoje fazem: pesquisar na Internet...
De imediato apareceram imensas páginas e sobretudo imagens... O meu coração acelerou porque em todas aquelas imagens eu via o meu filho. Como era possível uma condição física fazer tantas crianças parecerem semelhantes?? Era inacreditável!
A partir daqui tinha a certeza do que ele tinha, mas surgiram logo imensas dúvidas: É prejudicial tal formato do crânio?? tem consequências??É necessário tratamento??
Marquei de imediato nova consulta com a pediatra. Precisava obter respostas... Não queria fazer um diagnóstico através de pesquisas na Internet ainda para mais vendo que todos os casos acabavam em cirurgia!
Marquei a consulta para a data mais próxima possível e fomos, tanto eu como o meu marido, dispostos a tirar todas as dúvidas. A pediatra tentou-nos acalmar. Sim, hoje tenho certeza disso e percebo que ela sabia desde o princípio qual o desfecho que o caso iria ter... Disse-nos que podia ser apenas um formato e que necessitava fazer alguns exames para saber se estava tudo bem. Mandou fazer uma eco transfontanelar que marquei de imediato e que não foi possível realizar porque a fontanela (moleirinha) já estava fechada... Foi aí que percebi que algo não estava mesmo bem, era muito cedo para ter fechado... Tinha que partir para uma solução o mais breve possível!
Percebi, naquele momento, que as dúvidas que pairavam na minha cabeça desde que o vi pela primeira vez não eram uma miragem. Havia algo e com aquele nome decidi fazer o que a maior parte dos pais nos dias de hoje fazem: pesquisar na Internet...
De imediato apareceram imensas páginas e sobretudo imagens... O meu coração acelerou porque em todas aquelas imagens eu via o meu filho. Como era possível uma condição física fazer tantas crianças parecerem semelhantes?? Era inacreditável!
A partir daqui tinha a certeza do que ele tinha, mas surgiram logo imensas dúvidas: É prejudicial tal formato do crânio?? tem consequências??É necessário tratamento??
Marquei de imediato nova consulta com a pediatra. Precisava obter respostas... Não queria fazer um diagnóstico através de pesquisas na Internet ainda para mais vendo que todos os casos acabavam em cirurgia!
Marquei a consulta para a data mais próxima possível e fomos, tanto eu como o meu marido, dispostos a tirar todas as dúvidas. A pediatra tentou-nos acalmar. Sim, hoje tenho certeza disso e percebo que ela sabia desde o princípio qual o desfecho que o caso iria ter... Disse-nos que podia ser apenas um formato e que necessitava fazer alguns exames para saber se estava tudo bem. Mandou fazer uma eco transfontanelar que marquei de imediato e que não foi possível realizar porque a fontanela (moleirinha) já estava fechada... Foi aí que percebi que algo não estava mesmo bem, era muito cedo para ter fechado... Tinha que partir para uma solução o mais breve possível!
quarta-feira, 6 de maio de 2015
Os meses seguintes...
Depois daquele pesadelo parece que tínhamos chegado ao paraíso. Aquele bebé que só chorava e chorava passou a ser uma criança super calma e feliz!
Afinal, parece que havia uma razão para todo aquele choro...
As noites passaram a ser seguidas de um dia para outro, a alcofa estava a ficar pequena e passamos o Guerreiro para o seu quarto... A primeira noite foi estranha, muitas visitas a ver se ele estava bem, mas de manhã o espanto e a correria para o quarto dele porque era tardíssimo e não havia chorado. Deparamo-nos com um bebé tranquilo a dormir...
Os meses passavam e ele crescia a olhos vistos, um comilão de primeira...
Mas algo continuava a dar voltas na minha cabeça... Porque é que o formato da cabeça estava a piorar na vez de melhorar??
Afinal, parece que havia uma razão para todo aquele choro...
As noites passaram a ser seguidas de um dia para outro, a alcofa estava a ficar pequena e passamos o Guerreiro para o seu quarto... A primeira noite foi estranha, muitas visitas a ver se ele estava bem, mas de manhã o espanto e a correria para o quarto dele porque era tardíssimo e não havia chorado. Deparamo-nos com um bebé tranquilo a dormir...
Os meses passavam e ele crescia a olhos vistos, um comilão de primeira...
Mas algo continuava a dar voltas na minha cabeça... Porque é que o formato da cabeça estava a piorar na vez de melhorar??
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