A primeira noite nos cuidados intensivos...

Chegamos aos cuidados intensivos quase às 23horas. Deixaram-nos dar-lhe um beijo e foram acomodá-lo. Como estavam em mudança de turno, os pais não podiam entrar.

Como era a primeira entrada nos cuidados intensivo, a enfermeira guiou-nos em todos os passos necessários para entrar: Colocação da bata, gorro, desinfecção das mãos...

E encontramos o nosso guerreiro já na sua cama...

Descansava serenamente, medicado para as dores. Os primeiros dias foram passados a morfina. Só assim conseguia suportar as dores que deviam ser imensas...

Depois de estarmos um bocadinho com ele, a enfermeira explicou que as poltronas já se encontravam todas ocupadas e não deixavam ficar pais a noite inteira ao lado da criança. O meu coração parou! Isso queria dizer que não poderia ficar aquela noite com ele?? Justo naquela noite em que ele tanto necessitava de mim??

Depois de tentar convencer a equipa de enfermagem sem sucesso e de me tentar mentalizar que teria que ir passar a noite a casa só conseguia chorar... Senti naquele momento que estava a abandonar o meu filho e apenas conseguia chorar... Chorei até casa, chorei até adormecer porque o cansaço era mesmo muito! Aquelas primeiras horas após a cirurgia eram muito importantes e eu não podia estar ao lado dele... Só Deus sabe o que custou!

A grande cirurgia...

O dia de internamento tinha chegado. Sem conseguirmos falar muito, colocamos logo de manhã as coisas na mala do carro e fomos almoçar a casa dos meus pais.
Por muito esforço que fizéssemos, os nervos estavam à flor da pele. Um grande nó na garganta não deixava quase nem falar. E por muito que tentasse outros assuntos, nada me tirava da cabeça que no dia seguinte o meu filho teria que ser forte e superar uma grande prova!

A despedida dos meus pais foi muito dura. Ele ria-se, inocente, sem imaginar para onde iria ser levado. E todos nós estávamos completamente desfeitos...

Demos entrada pelas urgências pediátricas, conforme ordens do médico. Fomos instalados. Uma série de avaliações, medições, peso. Deram ordem para dar o último biberão às 4h da manhã. Assim fiz. Naquela noite não consegui fechar os olhos. Apenas conseguia olhar para ele e pedir a Deus que lhe desse força para tão grande prova!

A noite custou a passar... Na manhã seguinte só esperávamos ser chamados para entregá-lo no bloco. Entregar o meu anjo, sim ANJO! Dormia calmamente, sem imaginar o que o esperava... Estávamos à porta do bloco, com ele a dormir e eu sem saber como o iria entregar...

Mas, Deus coloca no nosso caminho muitos anjos para nos ajudar, para nos confortar e podermos ultrapassar as dificuldades da nossa vida. O médico assistente do neurocirurgião foi esse anjo... Chegou ao nosso lado, pediu desculpas por a cirurgia estar atrasada e conversa puxa conversa, conseguiu dar-nos uma força e uma tranquilidade que nunca pensei sentir naquele momento tão difícil! Quando demos por ela, as enfermeiras já o tinham vindo buscar e só nos restava esperar...

O médico pediu que não aguardássemos na sala. Eram demasiadas horas e só nos iria deixar mais ansiosos e nervosos. Aproveitamos para tentar almoçar algo, já que o tempo de espera seria muito e necessitávamos de energias.

Recebemos entretanto a presença dos meus pais e irmão, que apesar de não atenuarem a angústia, deram algum conforto.

Já tinham passado 4 horas da entrada no bloco e decidimos ir para a sala de espera. Sabíamos que a cirurgia seria demorada, afinal, era muito trabalho a ser feito. A cabeça do meu filho seria toda aberta, o osso da testa retirado, moldado e novamente colocado na cabeça, para, por fim, acabar a cirurgia. Mas enquanto este trabalho era feito, todos os sinais vitais tinham que ser muito bem controlados e sobretudo a perda de sangue, que constituía o maior perigo da cirurgia. Durante a mesma, levou duas transfusões de sangue...

O tempo passava, as horas passavam e nada de notícias. Chegou a hora de jantar e através de uma enfermeira conseguimos saber que ainda estavam atrasados: "Foi muito difícil colocar o cateter central"...

A espera continuava e eu só pensava que ele estava lá, de cabeça aberta há tantas horas a lutar pela vida...

7 horas e meia haviam passado... A nossa angústia estava a chegar aos limites! Espreitávamos pelo vidro da porta de 30 em 30 segundos! Deambulávamos de um lado para outro... Até que vimos o médico assistente a sair. De sorriso aberto disse-nos: "Correu tudo bem!" Mais uma vez este anjo tranquilizou o nosso coração. Logo de imediato saiu o neurocirurgião que nos explicou que havia realizado um trabalho mais profundo, tendo "criado" uma testa de adulto. Alertou que as primeiras horas eram muito importantes para a sua recuperação.

De imediato, vimos sair o nosso filho, gemendo do acordar da anestesia. Cabeça ligada e mil e um fios à sua volta. Acompanhamo-lo até aos cuidados intensivos, onde passaria os dias seguintes...

A dura espera...

Depois da certeza da cirurgia, restava aguardar os 9 meses de idade e a chamada do hospital com a data certa...
O meu filho tinha 7 meses, sabia que tinha pela frente pelo menos 2 meses de espera... E que espera tão dura!
Foram meses terríveis, onde eu não vivia... Sobrevivia... Não havia dia que não chorasse a pensar em tudo o que ele iria passar. Era uma prova muito grande e o médico foi muito directo para nós: Os pais têm que estar preparados para tudo!
Esta frase não me saía da cabeça. O medo de que algo corresse menos bem corria na minha veia e gelava só de pensar...
E ele, tão inocente, sem fazer ideia do desafio que tinha pela frente! Sempre alegre e sorridente... Como a ignorância por vezes é tão boa!

2 meses de angústia passaram e nada do telefone tocar com a notícia... chegamos a final do mês de Novembro, já estava quase a completar 10 meses quando o telefone tocou. Foi o próprio médico que ligou. 

Era uma quinta-feira, 22 de Novembro. Depois de perguntar como estava o menino de saúde (não podia estar doente para a intervenção), marcou a cirurgia para dia 26. No dia seguinte faríamos a recolha de sangue para as análises necessárias para as transfusões e no Domingo 25 seria internado.

Esta chamada foi um misto de emoções! Se por uma lado me sentia aliviada pois enfim ele seria operado e a espera acabava, por outro era o confronto com a cirurgia. Todos os riscos estavam presentes e o medo era avassalador...

Aquele fim de semana foi terrível... Um nó na garganta apoderava-se de mim e não me deixou descansar... Preparar as malas para aquela estadia. Ninguém quer preparar uma mala para estar no hospital...

Ainda hoje fico com um grande aperto no coração só de lembrar todas estas emoções... Não desejo a ninguém! Qualquer Pai ou Mãe que se tente colocar 1 segundo apenas no nosso lugar, poderá sentir uma migalha do que sentimos...

A certeza da grande cirurgia...

Sem contar, a nossa consulta de neurocirurgia pediátrico no hospital de S. João, foi marcada em pleno mês de Agosto. Seria a início de Setembro.

O dia chegou e íamos cheios de perguntas para fazer. Pensávamos que várias hipoteses nos seriam dadas, mas assim não foi!

Mal entramos no consultório, o médico olhou para o nosso filho e "rebobinou" automaticamente: 
-"Muito bem, eu faço a cirurgia a partir dos 9 meses de idade"...

Mais uma pedra no estômago! Ainda tentei perguntar se era mesmo necessária a cirurgia, tentando encontrar uma réstia de esperança, mas o médico foi peremptório... Nem pensar! A trigonocefalia estava a afectar a visão e iria piorar ainda mais com o crescimento. Para além do comprometimento do crescimento do cérebro que é sempre uma incógnita...
Deram-nos instruções para tratar de tudo o necessário para a cirurgia e aguardar o telefonema com a marcação da data certa.

Antes da cirurgia foi marcada uma consulta para registo fotográfico. Em casa também tiramos algumas para poder fazer a comparação após a cirurgia. Não imaginávamos que o resultado iria ser tão óbvio como foi...